2017 年 2 月 28 日，WE 将在罕见病日为患者和倡导者提供支持。罕见病日由患者倡导组织Global Genes赞助，旨在让人们不仅了解现有的 7,000 种罕见病，还了解受这些疾病影响的人们及其故事。
作为医疗保健故事讲述者，我们努力理解患者的叙述并扩大他们的声音。患者的故事让世界真正了解患者的体验——这是医学文献和疾病教育中经常缺少的科学视角。鼓励制药/生物技术行业与患者交谈、合作和分享信息，不仅可以 芬兰 whatsapp 促进沟通、信心和透明度，还可以为所有参与者打开学习新事物和获得更多视角的大门。该行业需要确保所有患者都能得到应有的支持，因为患者的故事可以、已经并将继续改变生活。
作为一家了解医疗保健和技术交汇点的机构，至关重要的是，我们不仅要识别医疗保健领域正在经历的变化，还要识别这些变化带来的机遇——这些机遇是由技术和社交媒体的进步推动的。从临床研究开始，到新药的批准和处方，该行业已经感受到了关注患者的浪潮。患者生活质量和护理质量的重要性已经提高，这通常是由社交媒体推动的。众包活动和使用社交媒体作为一种讲故事的形式在罕见病成就中发挥了重要作用，最显著的是最近通过的《21世纪治愈法案》。推动这些努力的人们表现出决心、毅力和勇气，并展示了罕见病社区的韧性。